স্বাস্থ্য
‘কাগজে নীতি, বাস্তবে মৃত্যু’ — বিরল রোগে শিশু মৃত্যুকে ঘিরে ক্ষোভ চিকিৎসা মহলে
ডিজিটাল ডেস্কঃ কেন্দ্রীয় সরকারের ‘ন্যাশনাল রেয়ার ডিজিজ পলিসি’ (এনআরডিপি)-র অধীনে আর্থিক সহায়তা পায়নি একরত্তি শিশু। আর সেই ‘সহায়তা না মেলার’ খেসারত দিতে হল প্রাণ দিয়ে। ব্যারাকপুরের বাসিন্দা তিন বছরের শিশুটি গাউচার রোগে আক্রান্ত ছিল। চিকিৎসার জন্য প্রয়োজন ছিল এনজাইম রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি (ইআরটি)।
চিকিৎসা শুরু করতে হলে প্রয়োজন ছিল প্রচুর অর্থের। তাই সরকারি পোর্টালে শিশুটির নাম নথিভুক্ত করা হয়েছিল প্রায় আট মাস আগে। কিন্তু, সেই সহায়তা পৌঁছনোর আগেই থেমে গেল ছোট্ট প্রাণটা। বৃহস্পতিবার তার মৃত্যু হয়। চিকিৎসকরা জানাচ্ছেন, শিশুটির প্রাথমিক পরীক্ষা-নিরীক্ষা সবই সম্পন্ন হয়েছিল। এমনকী প্রয়োজনীয় ওষুধও অর্ডার করা হয়। কিন্তু তহবিল না মেলায় চিকিৎসা শুরু করা যায়নি। এবং তার আগেই ঘটে যায় চরম ক্ষতি।
গাউচার রোগ (Gaucher Disease) হলো একটি বিরল জেনেটিক রোগ, যা তখন হয় যখন শরীরের একটি নির্দিষ্ট এনজাইম (glucocerebrosidase) এর ঘাটতির কারণে কিছু ধরনের চর্বি বা লিপিড শরীরে জমে যেতে থাকে, বিশেষ করে যকৃত (liver), প্লীহা (spleen), অস্থিমজ্জা (bone marrow) ইত্যাদি অঙ্গে।
২০২১ সালে কেন্দ্র এই নীতি চালু করে, যেখানে বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসার জন্য এককালীন ৫০ লক্ষ টাকা পর্যন্ত আর্থিক সহায়তার কথা বলা হয়। রোগগুলিকে তিনটি গ্রুপে ভাগ করা হয়:
-
গ্রুপ ১: একবারের চিকিৎসায় নিরাময়যোগ্য রোগ।
-
গ্রুপ ২: সারা জীবনের চিকিৎসা প্রয়োজন এমন রোগ।
-
গ্রুপ ৩: নির্দিষ্ট চিকিৎসা আছে, তবে খরচ প্রচণ্ড বেশি।
বর্তমানে ৬৩টি বিরল রোগ এই নীতির আওতায় রয়েছে।
আরও পড়ুনঃ বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন পড়ুয়ার আত্মহত্যা, অভিযোগের মুখে আইআইআইটি এলাহাবাদ
পিজি হাসপাতাল সূত্রের খবর, রাজ্যে এখন পর্যন্ত প্রায় ২৫০ জন শিশুর নাম এনআরডিপি পোর্টালে নথিভুক্ত করা হয়েছে। অথচ, মাত্র ২৮ জন চিকিৎসা সহায়তা পাচ্ছে। চিকিৎসকদের মতে, অনেক সময় নথিভুক্তির পরও দীর্ঘ অপেক্ষা, দেরি এবং আমলাতান্ত্রিক জটিলতার জন্য শিশুরা সময়মতো চিকিৎসা পায় না। ফলে এ ধরনের হৃদয়বিদারক ঘটনার সংখ্যা বাড়ছে।
এদিকে, মৃত শিশুর বাবা-মা শোকস্তব্ধ। একমাত্র মেয়ের মৃত্যু মেনে নিতে পারছেন না তাঁরা। তাঁদের অভিযোগ, পদ্ধতিগত দেরিতেই তাঁদের সন্তানকে হারাতে হয়েছে।
